Bộ Y tế và phúc lợi Hàn Quốc công bố ngày 7/7 Chính phủ đang xúc tiến việc ban hành hướng dẫn mới nhằm tôn trọng quyền tự quyết của trẻ vị thành niên và ngăn chặn việc lạm dụng thông tin gen khi xét nghiệm gen DTC (Direct-to-consumer), một hình thức xét nghiệm gen do người tiêu dùng tự yêu cầu tại các tổ chức phi y tế.

Bộ Y tế chỉ ra thực trạng là thị trường xét nghiệm gen DTC trong nước tăng trưởng chậm do quy định còn mơ hồ, trong khi đó một bộ phận người tiêu dùng lại đang sử dụng dịch vụ ở nước ngoài, dẫn đến khoảng trống trong công tác quản lý.

Theo quy định hiện hành, để được cấp phép xét nghiệm gen cho trẻ vị thành niên, doanh nghiệp phải nộp công trình nghiên cứu liên quan, nhưng vì số lượng nghiên cứu còn rất hạn chế nên các công ty gặp nhiều khó khăn khi muốn gia nhập thị trường này.

Nội dung trọng tâm của hướng dẫn mới là làm rõ “độ tuổi” và “chủ thể đồng ý” khi xét nghiệm. Các chuyên gia đề xuất lấy mốc từ 14 tuổi, độ tuổi cá nhân có quyền tự mình đồng ý xử lý dữ liệu theo Luật bảo vệ thông tin cá nhân, làm tiêu chuẩn xét nghiệm gen DTC với trẻ vị thành niên. Đặc biệt, việc xét nghiệm chỉ được phép thực hiện khi có sự đồng ý của cả bản thân trẻ vị thành niên lẫn người giám hộ hợp pháp. Các dự án thí điểm trước đây chỉ cần sự đồng ý của người giám hộ là đủ. Quy định mới đã tăng cường đáng kể tính tự chủ và quyền tự quyết của trẻ vị thành niên.

Ngoài ra, các hạng mục xét nghiệm sẽ bị hạn chế nghiêm ngặt theo tiêu chí hạng mục đó có mang lại thông tin hữu ích cho trẻ vị thành niên hay không. Các hạng mục có thể giúp ích trong việc phòng ngừa và quản lý thông qua việc thay đổi lối sống như béo phì, huyết áp, đường huyết, cholesterol sẽ được cho phép. Ngược lại, với các hạng mục liên quan tới ngoại hình như rụng tóc, màu da, hay các hạng mục có thể khơi gợi sự tò mò không cần thiết của trẻ vị thành niên như khả năng chuyển hóa nicotine, rượu, sẽ bị loại trừ khi làm xét nghiệm.

Điều này nhằm ngăn chặn hiểu lầm rằng yếu tố di truyền có thể quyết định cuộc đời của một con người, cũng như phòng ngừa tác động tiêu cực về tâm lý, sự phân biệt đối xử trong nhóm bạn cùng trang lứa mà kết quả xét nghiệm có thể gây ra.

Ngoài ra, hướng dẫn mới cũng đặt trọng tâm vào việc thiết lập biện pháp an toàn cho trẻ vị thành niên và người bảo hộ; quy định phải tiến hành đào tạo trước khi xét nghiệm để giúp trẻ và gia đình hiểu chính xác rằng xét nghiệm không đảm bảo độ tin cậy 100% và không thể thay thế chẩn đoán bệnh hay tư vấn y tế. Bên cạnh đó, để giảm thiểu hiểu lầm có thể phát sinh khi truyền đạt kết quả xét nghiệm, chuyên gia của tổ chức cung cấp dịch vụ phải tiến hành giải thích cụ thể trực tiếp hoặc qua điện thoại cho khách hàng.

Chính phủ dự kiến sẽ thực hiện các dự án thí điểm để khảo sát, theo dõi và quản lý các tác động tâm lý mà trẻ vị thành niên có thể gặp phải sau xét nghiệm gen, từ đó tiếp tục hoàn thiện chế độ này.